線維筋痛症を難病指定にせよ！ - Living, Loving, Thinking, Again

以下のキャンペーンに賛同しました；

本多りえ「線維筋痛症を難病指定に」https://www.change.org/p/%E5%8E%9A%E7%94%9F%E5%8A%B4%E5%83%8D%E7%9C%81-%E5%81%A5%E5%BA%B7%E5%8C%BB%E7%99%82-%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87%E3%82%92%E9%9B%A3%E7%97%85%E6%8C%87%E5%AE%9A%E3%81%AB

「線維筋痛症」*1については、例えば、

長田賢一「線維筋痛症の症状や治療―痛みが続いたら何科へ行く？」https://medicalnote.jp/contents/180307-009-LZ
リウマチ財団「線維筋痛症」http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/senikintsu.html
Wikipedia https://en.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgia https://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87

これらのソースは「線維筋痛症」の患者数は約200万人としているものが多い。この約200万人という高頻度が「難病指定」の壁になっており、この数字が疑問視されている；

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現在、線維筋痛症の指定難病への認定を阻む大きな壁は国のガイドラインに記された、推定患者200万人という数字です。しかし、この数字は10年以上も前に調査された大変古いものです。最近のデータでは実際の患者数は数千〜2万人程度とされており、指定難病認定の条件は満たされています。

ただ、ここでいう「最近のデータ」が見つからないのだった。
医学以前の、言葉の問題として、「難病」か否かの判断を患者数（発生頻度）で行うことには疑問がある。それだったら、「難病」という名称を止めて、珍病と呼ぶべきだろう。言葉に忠実に、治療の難易度によって判断すべきだと思う。
因みに、レディ・ガガを活動休止に追い込んだのも、この「線維筋痛症」*2。

*2:https://twitter.com/ladygaga/status/907571825294675968 See also 「レディー・ガガ、線維筋痛症を患っていることを公表。ツアー終了後は「少し休憩したい」」https://rockinon.com/news/detail/167038 Ako Suzuki「レディー・ガガ「慢性の痛みは線維筋痛症」」https://www.barks.jp/news/?id=1000146824